3天獲捐近140萬

發(fā)起冰桶挑戰(zhàn)后，“瓷娃娃”中心在三天內(nèi)關(guān)注度迅速上升，據(jù)“瓷娃娃”負責人王奕鷗介紹，截至昨日下午4時許，“冰桶挑戰(zhàn)”共獲得4728位愛心人士支持，籌集善款接近140萬元，其中100萬元來自萬達集團董事長王健林之子王思聰，其余近40萬是公眾零星捐款。

王奕鷗說，瓷娃娃6年來做了很多宣傳，但大部分人都沒有特別多關(guān)注罕見病群體，也沒有機會像現(xiàn)在這樣形成公共討論。

她希望通過這次活動，讓更多的罕見病病人走到公眾視野，從而在醫(yī)療、教育和就業(yè)問題上都能得到關(guān)注。

■ 個案

被張泉靈點名 衛(wèi)計委捐款應(yīng)戰(zhàn)

昨天，“冰桶挑戰(zhàn)賽”開始進入媒體領(lǐng)域，央視主持人張泉靈完成挑戰(zhàn)后，點名“國家衛(wèi)計委”接受挑戰(zhàn)。

20分鐘內(nèi)，國家衛(wèi)計委官方微博“健康中國”表態(tài)稱，罕見病的患病率在0.65‰至1‰，目前缺乏有效的治療方法。多年來，衛(wèi)計委通過規(guī)范臨床技術(shù)、開展臨床路徑管理，提高醫(yī)務(wù)人員對罕見病的診療能力；又將苯丙酮尿癥納入新農(nóng)合大病保障范圍，衛(wèi)計委會繼續(xù)努力給罕見病朋友更多希望和機會。

約40分鐘后，“健康中國”再發(fā)微博稱，為支持冰桶挑戰(zhàn)活動，呼吁關(guān)注罕見病朋友，國家衛(wèi)計委宣傳司司長、新聞發(fā)言人毛群安個人向罕見病中心瓷娃娃捐款。

張泉靈隨后發(fā)表長微博表示，對罕見病患者最根本的幫助力量在政府手里，這是她點名“衛(wèi)計委”的主要原因。“他們在20分鐘之內(nèi)就給了回復(fù)。承諾在醫(yī)師培訓(xùn)等方面繼續(xù)努力。他們的新聞發(fā)言人也參與了個人捐款。這樣的反應(yīng)速度和態(tài)度在部委中是罕見的。”張泉靈說，這是公眾的力量。無論想推動政府任何的政策傾斜，公眾的支持都是必要的因素。

對于“冰桶挑戰(zhàn)”的形式，張泉靈認為，這個類似游戲的慈善舉動，也許有秀的成分，也許浪費了一些水。但無論如何，是她見到過的投入產(chǎn)出比最好的慈善活動。