近日一位名叫小沂的臺(tái)灣小女孩，為“求活”不得不遠(yuǎn)赴大陸，進(jìn)行罕見病治療。據(jù)臺(tái)媒報(bào)道，因島內(nèi)治療費(fèi)用過高，這個(gè)女孩的母親曾在2021年寫公開信向蔡英文求救，卻未得到任何回應(yīng)。這個(gè)事件也猶如一枚鋼針，戳破了島內(nèi)勢(shì)力長期經(jīng)營的所謂“健保神話”!
“求活”事情起源
據(jù)臺(tái)灣聯(lián)合新聞網(wǎng)15日?qǐng)?bào)道，今年11歲的小沂，在1歲8個(gè)月時(shí)被確診罹患“脊髓性肌萎縮”(SMA)，因付不起諾西那生鈉注射液費(fèi)用，9年來逐漸全身無力、常跌倒痛哭。眼見女兒病情愈來愈嚴(yán)重，2021年小沂媽媽寫下一封信寄給蔡英文，并通過“SMA治療藥物爭取協(xié)會(huì)”在臉書轉(zhuǎn)貼。臺(tái)灣TVBS新聞網(wǎng)亦曾對(duì)小沂媽媽2021年向蔡英文寫公開信一事進(jìn)行過報(bào)道。報(bào)道稱，她在信中悲痛寫道，身為一個(gè)母親，看著女兒每天在與時(shí)間賽跑，作為父母的我們難過至極;希望蔡英文幫忙讓Spinraza(諾西那生鈉)用藥范圍可以擴(kuò)大，以及Evrysdi(利司撲蘭)在臺(tái)上市，“請(qǐng)您救救我的女兒……求求您了，請(qǐng)幫忙給予臺(tái)灣更多病友們能擁有用藥的機(jī)會(huì)，誠摯的拜托您，病友們真的沒有等的時(shí)間。”卻沒有得到任何回應(yīng)。
東莞醫(yī)生正在對(duì)臺(tái)灣女孩小沂進(jìn)行治療。圖片取自東莞市衛(wèi)生健康局微信公眾號(hào)
幸運(yùn)的是，2021年11月在海峽的另一邊，祖國大陸國家醫(yī)保局談判代表張勁妮，經(jīng)過一番“靈魂砍價(jià)”后，諾西那生鈉注射液在大陸的費(fèi)用從每針近70萬元降至3.3萬元，如果有社保，自費(fèi)部分僅需1萬多元。(而在臺(tái)灣，目前規(guī)定7歲以下患兒符合相關(guān)條件可免費(fèi)注射諾西那生鈉，超過7歲只能自費(fèi)，全額自費(fèi)的話，一針就得約232萬元新臺(tái)幣，約合人民幣51萬多元，打一年的費(fèi)用普通家庭根本無法承受。)
得知這一消息后，小沂媽媽李女士和丈夫鼓足勇氣，在2022年10月29日帶著女兒從臺(tái)灣飛到廈門，再輾轉(zhuǎn)來到東莞，11月10日住進(jìn)了東莞市婦幼保健院。11歲的小沂目前已在東莞完成了SMA精準(zhǔn)靶向治療藥物“諾西那生鈉”第一年4針的療程，一針自費(fèi)僅約新臺(tái)幣15萬元，四針共約六十萬元(人民幣約合13萬+)。1月15日傍晚，結(jié)束在祖國大陸78天的“暖心之旅”，李媽媽帶著11歲的女兒小沂飛回臺(tái)灣。臨別之際，她滿懷感激：“謝謝東莞市婦幼保健院讓我們見證了奇跡，這些天真的感受到處處有溫情。”
溫暖到臺(tái)胞病友
臺(tái)灣女孩在大陸被救治消息迅速被島內(nèi)媒體關(guān)注到。據(jù)臺(tái)灣聯(lián)合新聞網(wǎng)報(bào)道，本身也是SMA病友、長年?duì)幦⌒滤幗o付的臺(tái)灣“生命之窗慈善協(xié)會(huì)”理事長李怡潔，在臉書上轉(zhuǎn)發(fā)了相關(guān)報(bào)道，稱自己“感動(dòng)又無可奈何”，因?yàn)樵谂_(tái)灣400多位SMA病友都沒有健保支持，被臺(tái)灣健保放棄的SMA病友只好前往大陸。他懇請(qǐng)民進(jìn)黨當(dāng)局“讓正等待救命藥的400多名SMA病友得到同樣溫暖的希望和感動(dòng)”。
臺(tái)大醫(yī)院基因?qū)W部暨小兒部主治醫(yī)師胡務(wù)亮說，罕病患者到大陸治療現(xiàn)在并不少見，不少病人通過臺(tái)商介紹跨海就醫(yī)，有些病人則是“一個(gè)拉一個(gè)”。畢竟在臺(tái)灣藥費(fèi)昂貴，又無給付，治療機(jī)會(huì)有限。他表示，臺(tái)灣健保給付的腳步真的很慢，關(guān)于罕見病給付費(fèi)用的聲音也實(shí)在是“太小太小了”，根本傳不到可以決定超征稅收該怎么用的“那個(gè)階層”。
小沂正在接受治療。圖片來源：“東莞發(fā)布”微信公眾號(hào)
臺(tái)灣罕見疾病基金會(huì)創(chuàng)辦人陳莉茵表示，一代健保時(shí)，罕藥納入給付時(shí)程平均為5.2個(gè)月，二代健保上路后，為減少財(cái)務(wù)沖擊，平均一個(gè)罕見藥必須等上30.5個(gè)月才能獲得給付，且給付條析嚴(yán)苛，以SMA為例，四百個(gè)病人只有大約40個(gè)能用上藥，存活時(shí)間較長的疾病型個(gè)別患者反而被排除在外。
有島內(nèi)留言感嘆民進(jìn)黨當(dāng)局“不應(yīng)該齊頭式的發(fā)6000元，而是要照顧需要幫助的人”，還有人留言說“臺(tái)灣超征稅收，寧可普發(fā)現(xiàn)金，卻不愿健保給付罕見病藥，很不友善!”
