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患罕見(jiàn)病的臺(tái)灣女孩赴大陸就醫(yī),引發(fā)島內(nèi)熱議

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據(jù)臺(tái)灣《聯(lián)合報(bào)》報(bào)道,一位名叫小沂的臺(tái)灣小女孩,目前正在大陸進(jìn)行罕見(jiàn)病治療。女孩的母親曾在2021年寫公開信向蔡英文請(qǐng)命,卻未得到任何回應(yīng)。消息傳出后,在兩岸引發(fā)討論。

 

據(jù)了解,這位臺(tái)灣女童小沂在1歲8個(gè)月確診罹患脊髓性肌萎縮(SMA),因付不起一針要價(jià)超過(guò)230萬(wàn)新臺(tái)幣的新藥諾西那生鈉注射液,9年來(lái)逐漸全身無(wú)力、常跌倒痛哭。悲痛的小沂媽媽李女士曾在2021年寫公開信向蔡英文請(qǐng)命,卻沒(méi)有得到任何回應(yīng)。

據(jù)了解,在臺(tái)灣地區(qū),目前規(guī)定7歲以下患兒符合相關(guān)條件可免費(fèi)注射諾西那生鈉,超過(guò)7歲只能自費(fèi),全額自費(fèi)的話一針就得約232萬(wàn)元新臺(tái)幣,約合人民幣51萬(wàn)多元,打一年的費(fèi)用相當(dāng)高昂,普通家庭根本無(wú)法承受。

 

2021年11月,國(guó)家醫(yī)保局談判代表張勁妮“靈魂砍價(jià)”后,諾西那生鈉注射液在祖國(guó)大陸的費(fèi)用從每針近70萬(wàn)元降至3.3萬(wàn)元,如果有社保,自費(fèi)部分僅需1萬(wàn)多元。得知這一消息后,小沂媽媽李女士和丈夫鼓足勇氣,在2022年10月29日帶著女兒從臺(tái)灣飛到廈門,再?gòu)膹B門到東莞,終于在11月10日住進(jìn)市婦幼保健院。

據(jù)微信公眾號(hào)“東莞發(fā)布”介紹,自2022年11月11日至今,小沂已經(jīng)完成了第一年的四針療程,接下來(lái),她應(yīng)該在今年5月再注射一針,繼續(xù)治療的旅程。李女士表示,已經(jīng)有臺(tái)灣病友聯(lián)系她,也想來(lái)東莞打這個(gè)針,“我盼望臺(tái)灣所有SMA寶貝都能享受這個(gè)福利,都能來(lái)感受祖國(guó)的溫暖。”

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