臺(tái)海網(wǎng)6月14日訊 （海峽導(dǎo)報(bào)記者 李方芳 通訊員 石青青文/圖） 昨天，一班搭載著臺(tái)灣同胞造血干細(xì)胞的航班抵達(dá)高崎機(jī)場(chǎng)，在經(jīng)過(guò)廈門(mén)檢驗(yàn)檢疫局和廈門(mén)海關(guān)的綠色通道之后，這些“生命種子”將被送往廈門(mén)大學(xué)附屬中山醫(yī)院，在今晚9點(diǎn)移植到一名5歲的地中海貧血兒身上。據(jù)中山醫(yī)院血液科主任鹿全意教授介紹，越來(lái)越多的大陸患者在臺(tái)灣找到了合適的造血干細(xì)胞，生命因此得以延續(xù)。據(jù)了解，這已是廈門(mén)第5例。
出生8個(gè)月 他便開(kāi)始“輸血童年”
導(dǎo)報(bào)記者在中山醫(yī)院血液科見(jiàn)到陽(yáng)陽(yáng)（化名）時(shí)，他光著個(gè)小腦袋正在病房里穿梭玩耍，臉上掛滿天真的笑容，還不時(shí)沖著導(dǎo)報(bào)記者扮鬼臉。若不是看到他蒼白的小臉蛋，以及手臂上袖口中露出的一小截置管，很難知道他就是即將要接受移植的小患者。而對(duì)于今天的造血干細(xì)胞移植，他一臉懵懂，并不知道這意味著什么。
陽(yáng)陽(yáng)來(lái)自漳州，出生后一個(gè)多月，一家人還沒(méi)從喜獲麟兒中回過(guò)神來(lái)，就發(fā)現(xiàn)寶寶有些不對(duì)勁：不愛(ài)動(dòng)，不愛(ài)吃東西，愛(ài)哭愛(ài)鬧，并且皮膚白得厲害。于是帶寶寶上醫(yī)院檢查，發(fā)現(xiàn)寶寶血色素很低。8個(gè)月時(shí)，陽(yáng)陽(yáng)被診斷為地中海貧血。從此以后，陽(yáng)陽(yáng)便開(kāi)始了他漫長(zhǎng)的“輸血童年”。
陽(yáng)陽(yáng)爸爸告訴導(dǎo)報(bào)記者，每隔20天左右，陽(yáng)陽(yáng)就要到醫(yī)院輸血，每次要輸2個(gè)治療單位。每個(gè)月，僅輸血和用祛鐵藥物，就要花費(fèi)幾千元。如果不做移植，陽(yáng)陽(yáng)將活不到成年，并且要一直輸血。
求助臺(tái)灣骨髓庫(kù) 找到生的希望
陽(yáng)陽(yáng)爸媽決心，無(wú)論如何也要盡快給寶寶做造血干細(xì)胞移植。這次移植，預(yù)計(jì)花費(fèi)將在20萬(wàn)元以內(nèi)。此前，通過(guò)東拼西借加上向社會(huì)求助，移植費(fèi)用終于有了眉目。
鹿全意介紹，原本陽(yáng)陽(yáng)在中華骨髓庫(kù)找到了合適的供體，但幾個(gè)月前，對(duì)方卻突然反悔了，無(wú)奈，醫(yī)院只好求助臺(tái)灣慈濟(jì)骨髓庫(kù)。
鹿全意說(shuō)，造干捐獻(xiàn)是很安全的，不會(huì)損害健康。“好多人一聽(tīng)骨髓移植以為要抽骨髓，其實(shí)不是，與成分血捐獻(xiàn)差不多，一兩周就能恢復(fù)。”他呼吁捐獻(xiàn)者不要有太多顧慮。
由于臺(tái)灣離廈門(mén)很近，血緣也相近，因此配型成功率很高。幸運(yùn)的是，陽(yáng)陽(yáng)很快便在臺(tái)灣找到適合的供體。
專(zhuān)家解讀
我省多地“地貧”多發(fā) 可享專(zhuān)項(xiàng)救助
鹿全意主任說(shuō)，地中海貧血是一種遺傳性血液病，多數(shù)不能生存到成年。發(fā)病后，要靠輸血維持，同時(shí)需配合使用祛鐵劑。當(dāng)血色素低于90g/L時(shí)，就應(yīng)該輸血，若輸血不足，會(huì)嚴(yán)重影響孩子的生長(zhǎng)發(fā)育。此外，由于長(zhǎng)期輸血，多余的鐵無(wú)法排出體外，若不用祛鐵劑，鐵會(huì)沉積在心臟、肝臟、腺體，仍會(huì)有生命危險(xiǎn)。“及時(shí)進(jìn)行造血干細(xì)胞移植是目前唯一可治愈“地貧”的方法，移植成功率在95%以上，越早效果越好，花費(fèi)也更少。”由于患兒父母也是“地貧”基因攜帶者，很難再次生出健康的配型一致的孩子。在雙親配型不相合的情況下，雖可做半相合移植，但風(fēng)險(xiǎn)較大。移植完后，5年內(nèi)需定期隨訪。
據(jù)介紹，“地貧”地域性明顯，廣東、福建、臺(tái)灣的客家人不少是該基因的攜帶者，福建省龍巖、三明、漳州、寧德等地，也有不少攜帶者，他們婚后所生子女也會(huì)是攜帶者或重型“地貧”患者。
廣東省針對(duì)“地貧”患兒已有專(zhuān)項(xiàng)救助政策。而在福建省“地貧”患兒尚未實(shí)行專(zhuān)項(xiàng)救助政策。2014年，中山醫(yī)院基金會(huì)設(shè)立了專(zhuān)項(xiàng)基金，接受造干移植的地貧患兒可獲得1萬(wàn)元以上的救助基金。
