心痛
一年骨折30次 身高不到一米
提起小佳欽的病情,媽媽鄭玉琴一臉的難過。
坐在椅子上的小佳欽腿部已嚴(yán)重變形,關(guān)節(jié)多處腫大。鄭玉琴說(shuō),最早發(fā)現(xiàn)女兒犯有先天性脆骨病,是在她出生40天時(shí)。有一回,給女兒換尿片,發(fā)現(xiàn)她很有力氣,突然“噌”一下好像要站起來(lái)似的,想不到就骨折了。到了醫(yī)院一檢查,晴天霹靂,竟然得了脆骨??!
此后,紗布、石膏,成了鄭玉琴家的家常便飯。“有時(shí),躺在床上,翻身用力點(diǎn),或是上個(gè)洗手間,‘咔嚓’一聲,糟糕!又?jǐn)嗔恕?rdquo;鄭玉琴說(shuō),一年會(huì)骨折30多次,最嚴(yán)重時(shí),全身上下,膝蓋、腕部、椎體全都打上石膏了。經(jīng)常是這邊石膏還沒有拆掉,那邊又?jǐn)嗔?。鄰居們都說(shuō)她是個(gè)“玻璃娃娃”,“摸不得,碰不得”。
由于骨折頻頻發(fā)生,造成肌肉過早萎縮,11歲的小佳欽現(xiàn)在的身高還不到1米。
脆骨病目前還沒有有效的治療方法,只能是預(yù)防骨折為主。隨著小佳欽漸漸長(zhǎng)大,本就靠著雙拐行走的鄭玉琴抱孩子上洗手間已經(jīng)越來(lái)越力不從心了。鄭玉琴很擔(dān)心,“有一天如果媽媽老去了,孩子,你們?cè)撛趺崔k?”
采訪中,我們看到,一節(jié)原本45分鐘的課,在小佳欽這里,只能被縮短為40分鐘,因?yàn)樽昧?,她屁股就?huì)開始痛,不得不休息一會(huì)再來(lái)。寫字也是一樣,寫著寫著,就要停下來(lái)。“如果不停下來(lái)休息,手指痛起來(lái)比打針還要疼!”小佳欽這樣形容自己的難受。
但即便如此,面對(duì)生活和外面的世界,她仍充滿期待和好奇。“我已經(jīng)有微信啦,我們互加一下吧!”她對(duì)導(dǎo)報(bào)記者說(shuō)。
感動(dòng)
殘疾母親為孩子打拼
鄭玉琴是一位單親母親,天生殘疾,靠雙拐行動(dòng)。小佳欽還有一個(gè)哥哥14歲,有些智障,同樣也是一個(gè)“脆骨癥”的孩子,只是癥狀沒有小佳欽嚴(yán)重。前夫正是因?yàn)閮蓚€(gè)孩子的身體原因,跟鄭玉琴離婚了。
一位單身母親,獨(dú)自撫養(yǎng)兩個(gè)“脆骨癥”的孩子,其艱難可想而知。鄭玉琴說(shuō),從2008年至2010年,她曾帶著兩個(gè)殘疾的孩子上街乞討。
這樣的苦日子一直熬到2014年才有所改觀。那一年,社會(huì)愛心人士為鄭玉琴捐出1萬(wàn)多元善款。
這筆“雪中送炭”的愛心款,改變了她乞討的命運(yùn)。她趕緊用這筆錢養(yǎng)了些雞鴨,出售土雞土鴨蛋。去年,在大家的幫助下,鄭玉琴還蓋起了新房,雖然只有一層樓,目前還沒有能力裝修,只是土坯,但總算有個(gè)遮風(fēng)擋雨的“家”了,生活也漸漸有了些起色。
家里現(xiàn)在生活著一家五口人:鄭玉琴和子女,還有82歲的老母親,一位江西來(lái)的“愛心爸爸”,這個(gè)風(fēng)雨飄搖的家總算其樂融融了。
眼下,鄭玉琴最發(fā)愁的事情是,家里養(yǎng)著上千只土雞鴨,銷路是一個(gè)大難題。



