在央視新聞?lì)l道7月28日播出的《新聞周刊》里,關(guān)注了一個(gè)腦癱孩子的死亡。但其實(shí)這個(gè)孩子死亡和背后腦癱患者的處境,一點(diǎn)兒都不簡(jiǎn)單。
這個(gè)孩子是警察在河中發(fā)現(xiàn)的遺體,才9歲,書包里頭有8斤重的磚塊。最終調(diào)查發(fā)現(xiàn),這個(gè)孩子是被父親和爺爺推進(jìn)了河里。因?yàn)樗悄X癱患者,智力只有1歲,不能自主大小便,24小時(shí)都需要照顧。為了治病,全家花了幾十萬,父母離婚,爺爺奶奶都不在一起。因?yàn)橹挥心棠贪阉I(lǐng)到了鄉(xiāng)下的農(nóng)村,讓她活命,撫養(yǎng)她長大。但可惜,她的奶奶又得了癌癥,于是這個(gè)女孩的命運(yùn)就突然被逆轉(zhuǎn)。

而在7月31日,又有一名腦癱女孩離開了人世,傷害她的是已經(jīng)照顧了她12年的父親,不僅負(fù)債累累,還可能是精神異常。接連發(fā)生的與腦癱患者有關(guān)的悲劇,讓人們不得不轉(zhuǎn)過臉來正視腦癱患者這樣一個(gè)群體。個(gè)體的家庭和社會(huì)大家庭,都該怎么面對(duì)?

兩個(gè)腦癱孩子都是被自己的至親置于死地,這樣做的人自然是犯罪,可是想譴責(zé)他們的時(shí)候,卻又有一種深深的無力感,因?yàn)槟憧吹玫剿麄兎缸锉澈蟮拿H缓徒^望。
腦癱會(huì)引發(fā)兒童殘疾,部分患兒長期存在肢體畸形、智力障礙等后遺癥,隨著年齡增長,還會(huì)有視力或呼吸系統(tǒng)的并發(fā)癥。而目前腦癱患兒的數(shù)量和救助康復(fù)的情況,都沒有精確的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)。
2013年,對(duì)12個(gè)省市32萬名兒童進(jìn)行的腦癱流行病學(xué)調(diào)查結(jié)果顯示,目前我國腦癱發(fā)病率為2.48%,如果照此估算,我國14歲以下腦癱兒童約有500萬,按每年1600萬新生兒數(shù)量來算,每年可能新發(fā)生腦癱約4萬例,那么我們可以想象,對(duì)于他們的父母和他們的家庭來說,隨著他們的降生,將要展開的是一條怎樣艱險(xiǎn)和痛苦的道路。
這幾年有一位女性詩人很受文壇及社會(huì)的矚目,她的名字叫余秀華,去年,甚至有一部專門拍攝她的紀(jì)錄片,叫《搖搖晃晃的人間》。之所以片子用這個(gè)名字,就是因?yàn)橛嘈闳A也是一個(gè)腦癱患者,靠寫詩改變了自己的人生,非常勵(lì)志。但問題是,她只是輕度腦癱患者,而對(duì)于很多中度和重度的腦癱患者來說,醫(yī)學(xué)有時(shí)都無能為力,不要說寫詩改變自己的人生,料理自己的生活都幾乎不可能。治療與服藥有時(shí)只是為了延緩疾病的進(jìn)一步惡化,有的是幾年,而有的這種過程甚至持續(xù)幾十年。你就可以想象,他的家庭其他成員如何扛這么重的負(fù)擔(dān)?社會(huì)能接過他們身上這么重的擔(dān)子嗎?哪怕有時(shí)只是讓他們喘息一下也好。

腦癱患者幾乎都有一個(gè)顯著的特征,只要能行走,就都是搖晃著行走。搖晃,幾乎成了他們的一個(gè)人生標(biāo)志。他們就在那里,就搖晃在你的眼前,我們沒法假裝看不見。醫(yī)學(xué)技術(shù)再發(fā)達(dá),我們也無法阻止,總會(huì)有新的腦癱患兒出現(xiàn)在生活中,搖晃著行走在這個(gè)世界。也許將來有一天,醫(yī)學(xué)可以治愈他,又或者防止他們帶著疾病來到這個(gè)世界。但問題是,今天以及可預(yù)見的一段未來,我們還做不到,那么我們能幫他們走得稍微穩(wěn)定一些嗎?
