北京大學(xué)首鋼醫(yī)院安寧療護(hù)中心 《中國(guó)經(jīng)濟(jì)周刊》首席攝影記者 肖翊 攝
醫(yī)學(xué)不是萬(wàn)能的，對(duì)于癌癥，更是如此。美國(guó)醫(yī)生特魯多的名言——有時(shí)去治愈，常常去幫助，總是去安慰，反映了醫(yī)學(xué)在死亡來(lái)臨之際所展現(xiàn)出的人文關(guān)懷。
作家巴金最后6年的時(shí)光都是在醫(yī)院中度過(guò)的，最后只能靠喂食管和呼吸機(jī)維持生命。周圍的人對(duì)他說(shuō)，每一個(gè)愛(ài)他的人都希望他活，巴金不得不強(qiáng)打精神表示，再痛苦也要配合治療。但巨大的痛苦使巴金多次提到安樂(lè)死，還不止一次地說(shuō)“我是為你們而活”“長(zhǎng)壽是對(duì)我的折磨”。
北京大學(xué)首鋼醫(yī)院院長(zhǎng)顧晉告訴《中國(guó)經(jīng)濟(jì)周刊》記者，作為一名腫瘤科醫(yī)生，他見(jiàn)過(guò)太多的生死離別，他時(shí)常考慮的問(wèn)題是應(yīng)該尊重生命，認(rèn)真反思我們的醫(yī)學(xué)——強(qiáng)調(diào)高科技、比拼高技術(shù)，醫(yī)院正在向“大而全”的方向發(fā)展，規(guī)模逐漸擴(kuò)大，醫(yī)院有了樓頂停機(jī)坪、“達(dá)芬奇”機(jī)器人。“我們花了那么多的時(shí)間精力‘竭盡全力搶救’‘不惜一切代價(jià)去救治’，對(duì)于有些晚期癌癥病人、腦死亡的病人，我們真的少有時(shí)間去考慮‘適度的治療’‘合理的治療’‘有限的治療’和‘心理治療’。”
在推動(dòng)“尊嚴(yán)死”的過(guò)程中，顧晉一手建立了國(guó)內(nèi)首個(gè)三級(jí)甲等醫(yī)院中的安寧療護(hù)中心——北京大學(xué)首鋼醫(yī)院安寧療護(hù)中心。
“尊重科學(xué)和尊重生命不總是一致的，有時(shí)候‘放棄’也是醫(yī)學(xué)，帶著尊重讓病人有尊嚴(yán)地離開(kāi)，也是醫(yī)學(xué)的關(guān)懷，醫(yī)學(xué)也應(yīng)該是溫暖的，適時(shí)放手也是愛(ài)。”顧晉說(shuō)。
何為安寧療護(hù)？
安寧療護(hù)的開(kāi)創(chuàng)者是英國(guó)人桑德絲。1947年她照顧一位年輕的癌癥病人大衛(wèi)·塔斯馬，兩人建立起深厚的友誼。由于當(dāng)時(shí)醫(yī)生對(duì)癌癥病人的疼痛束手無(wú)策，桑德絲想到，能否為減輕癌癥病人的疼痛做點(diǎn)什么？能否給他們更好的照顧？于是她決定為癌癥病人建立一個(gè)比較像家而非醫(yī)院的地方。
安寧療護(hù)，也稱姑息治療，其理念是通過(guò)由醫(yī)生、護(hù)士、志愿者、心理治療師等人員組成的團(tuán)隊(duì)，為患者及其家庭提供幫助，在減少患者身體上疼痛的同時(shí)，更關(guān)注患者的內(nèi)心感受，讓患者有尊嚴(yán)地走完人生最后一段旅程。死者了無(wú)牽掛，生者還得堅(jiān)強(qiáng)地繼續(xù)自己的人生，所以在安寧療護(hù)病房里得到慰藉的還有病人的家屬。
在北京大學(xué)首鋼醫(yī)院安寧療護(hù)中心里，所有的癌癥晚期病人住在被精心設(shè)計(jì)過(guò)的，有著家一樣氛圍的病房中，他們當(dāng)中年齡最小的13歲，最大的93歲。他們來(lái)自天南海北，在這個(gè)現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的“世外桃源”里遠(yuǎn)離嘈雜。
安寧療護(hù)中心的談心室中有水吧，供患者們會(huì)客。禱告室中有基督像和佛像供不同信仰的病患紓解心中的郁結(jié)。SPA室中有專門(mén)為病患打造的放松空間。就連病人床頭用于負(fù)壓吸引、供氧等的治療設(shè)備都被一幅畫(huà)精心擋住，需要時(shí)才會(huì)被推開(kāi)。
病房外的陽(yáng)臺(tái)上鋪有一條人工綠色草坪，草坪上還安置了藤編桌椅，陽(yáng)光好的時(shí)候病人和家屬會(huì)在這里一起喝茶聊天，這一幕讓人有一種恍若不在病房的感覺(jué)。
顧晉在他的隨筆集《無(wú)影燈下的故事》里寫(xiě)到他始終記得一個(gè)晚期癌癥病人在飽受疾病折磨后，曾拉著他的手說(shuō)，“大夫，我現(xiàn)在是‘生不如死，度日如年’。”
正因?yàn)榘┌Y是人類的醫(yī)學(xué)難題，所以如何撫慰人心的安寧療護(hù)顯得尤為重要。
不要讓生命最后幾個(gè)月用盡一生的積蓄
北京大學(xué)首鋼醫(yī)院安寧療護(hù)中心 《中國(guó)經(jīng)濟(jì)周刊》首席攝影記者 肖翊 攝
羅點(diǎn)點(diǎn)是開(kāi)國(guó)大將羅瑞卿的女兒，曾經(jīng)從醫(yī)多年。2006年，羅點(diǎn)點(diǎn)與一批志愿者創(chuàng)建了探討死亡問(wèn)題的公益網(wǎng)站“選擇與尊嚴(yán)”，并推出了中國(guó)首個(gè)民間“生前預(yù)囑”文本。“生前預(yù)囑”是人們?cè)诮】祷蛞庾R(shí)清楚時(shí)簽署的，說(shuō)明在不可治愈的疾病末期或臨終時(shí)如何選擇醫(yī)療護(hù)理形式的指示文件。
羅點(diǎn)點(diǎn)希望每個(gè)人的人生最后的路要漂亮點(diǎn)兒，不那么難堪。她不希望在ICU病房中，身邊沒(méi)有一個(gè)親人，“赤條條的，插滿管子”，像臺(tái)吞幣機(jī)器一樣，每天吞下幾千元，最后“工業(yè)化”地死去。
全國(guó)老齡工作委員會(huì)辦公室發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，截至2016年年底，我國(guó)60歲以上人口已達(dá)2.3億，占總?cè)丝诘?6.7%；65歲以上人口達(dá)1.5億，占總?cè)丝诘?0.8%。我國(guó)人口老齡化呈現(xiàn)出的規(guī)模大、速度快、高峰持續(xù)時(shí)間長(zhǎng)等特點(diǎn)，對(duì)經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展具有全方位和極其深刻的影響，并直接對(duì)養(yǎng)老、醫(yī)療保險(xiǎn)制度的可持續(xù)發(fā)展帶來(lái)重大挑戰(zhàn)，必須及早應(yīng)對(duì)、綜合應(yīng)對(duì)、科學(xué)應(yīng)對(duì)。
顧晉表示，目前我國(guó)只有門(mén)診或住院等疾病診療過(guò)程產(chǎn)生的費(fèi)用才能納入醫(yī)保報(bào)銷，“我們醫(yī)療保障體系關(guān)注的重點(diǎn)就是治病，疾病的早期預(yù)防和晚期安寧療護(hù)幾乎得不到任何醫(yī)保支持。我國(guó)這種醫(yī)療保障的模式和導(dǎo)向與發(fā)達(dá)國(guó)家存在一定差距。”
顧晉說(shuō)，生命的最后幾個(gè)月用盡一生積蓄，在我國(guó)的老年患者中并不少見(jiàn)，究其原因就是晚期患者的安寧療護(hù)在我國(guó)沒(méi)有受到足夠的重視。
93歲的王國(guó)慶(化名)患病前是一位大學(xué)教師，記者在北京大學(xué)首鋼醫(yī)院安寧療護(hù)中心見(jiàn)到他的時(shí)候他正在床上安靜地休息，平靜的面容中絲毫察覺(jué)不到腫瘤晚期病患的痛苦和焦慮。王國(guó)慶告訴《中國(guó)經(jīng)濟(jì)周刊》記者，對(duì)于生死他已經(jīng)看開(kāi)，自己已經(jīng)快94歲，之所以來(lái)到安寧療護(hù)中心是因?yàn)閮鹤拥囊黄⑿模胱屗玫阶詈玫恼樟稀?/p>
13歲的女孩王夢(mèng)依(化名)是安寧療護(hù)中心里最小的病人，她將在這里走完人生的最后一程。王夢(mèng)依睡著的時(shí)候，她的媽媽會(huì)獨(dú)自坐在玻璃病房門(mén)外陽(yáng)臺(tái)的藤椅上看著夢(mèng)中的女兒，如果可以讓她在夢(mèng)中沒(méi)有痛苦地離開(kāi)，也許是最好的安排。
發(fā)達(dá)國(guó)家和地區(qū)如何提升死亡質(zhì)量？
國(guó)人避諱談死亡，但死亡卻是每個(gè)人都要面臨的終點(diǎn)，隨著生活水平的提高，如何死得有質(zhì)量也成為人們關(guān)注的問(wèn)題。。
2010年，經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫(kù)發(fā)布了死亡質(zhì)量指數(shù)報(bào)告，對(duì)40個(gè)國(guó)家和地區(qū)的臨終關(guān)懷情況、可負(fù)擔(dān)程度等進(jìn)行了排名。2015年，經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫(kù)再次發(fā)布死亡質(zhì)量指數(shù)報(bào)告，將涵蓋的國(guó)家和地區(qū)從40個(gè)增加到80個(gè)，排名以五大類指標(biāo)為依據(jù)：姑息治療與醫(yī)療環(huán)境、人力資源、醫(yī)療護(hù)理的可負(fù)擔(dān)程度、護(hù)理質(zhì)量，以及公眾參與水平。
報(bào)告顯示，英國(guó)人擁有最高的死亡質(zhì)量，排名第一，而且發(fā)達(dá)國(guó)家和地區(qū)往往排名較高。澳大利亞和新西蘭分別排在第二位和第三位，日本排在第14位，中國(guó)僅排名第71位。
英國(guó)的高排位有賴于英國(guó)全面的國(guó)家政策，姑息治療與英國(guó)國(guó)民醫(yī)療保健制度的廣泛結(jié)合，以及英國(guó)強(qiáng)大的臨終關(guān)懷行動(dòng)。
日本是亞洲第一個(gè)開(kāi)展緩和醫(yī)療的國(guó)家，這與其社會(huì)高度老齡化有關(guān)。日本施行全社會(huì)強(qiáng)制醫(yī)療保險(xiǎn)，并規(guī)定原已參加各類保險(xiǎn)的個(gè)人在年滿65歲或70歲時(shí)，自動(dòng)進(jìn)入保障更加全面的“老人計(jì)劃”。其重要特征為由專家評(píng)估老人生活能力(自理、半自理、需要護(hù)理)后，分成不同的5個(gè)級(jí)別享受相應(yīng)的照顧，其中包括對(duì)失能老人的長(zhǎng)期照顧和緩和醫(yī)療。
更為關(guān)鍵的是，在日本國(guó)民心中，臨終放棄過(guò)度搶救，平靜坦然地告別人世已成共識(shí)。雖然沒(méi)有專門(mén)立法，但負(fù)責(zé)醫(yī)療衛(wèi)生和社會(huì)保障的主要部門(mén)厚生勞動(dòng)省通過(guò)發(fā)布《臨床醫(yī)生指引》，規(guī)范和指導(dǎo)緩和醫(yī)療的臨床實(shí)踐。有報(bào)告顯示，99%以上的疾病末期病人順理成章地進(jìn)入緩和醫(yī)療。
中國(guó)安寧療護(hù)尚待政策支持
與這些安寧療護(hù)發(fā)展比較好的國(guó)家相比，中國(guó)的安寧療護(hù)還處于起步階段。2017年1月25日，國(guó)家衛(wèi)計(jì)委發(fā)布了《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)(試行)》和《安寧療護(hù)中心管理規(guī)范(試行)》，從科室設(shè)置、人員、設(shè)備等方面對(duì)安寧療護(hù)中心進(jìn)行了規(guī)范。
從2008年當(dāng)選全國(guó)人大代表開(kāi)始，顧晉就在為醫(yī)療領(lǐng)域的改革積極建言獻(xiàn)策。今年的全國(guó)兩會(huì)，他提交的議案中就包括一份調(diào)整醫(yī)保資源配置的議案，提出我國(guó)與國(guó)民健康相關(guān)的各種資源投入，過(guò)多地集中于疾病診療階段，而對(duì)健康兩端的疾病預(yù)防和老年護(hù)理的投入明顯不足。
顧晉介紹，學(xué)習(xí)發(fā)達(dá)國(guó)家和地區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的經(jīng)驗(yàn)，北京首鋼醫(yī)院已經(jīng)建立起規(guī)范的安寧療護(hù)病房，正致力于將慢性病診治、護(hù)理等醫(yī)療資源向基層下沉，不過(guò)，“這些都需要調(diào)整醫(yī)保付費(fèi)方式等政策環(huán)境的協(xié)同支持”。顧晉說(shuō)，“目前的醫(yī)保不管預(yù)防，現(xiàn)在人的壽命增長(zhǎng)了，拿大腸癌舉例，高發(fā)期是60歲到80歲，以前的人可能活不到60歲，但是‘長(zhǎng)壽快死’才是最好的方式。”
“我們的預(yù)防做得還是太少了，比如加強(qiáng)腸癌篩查及干預(yù)，如果能有更多患者盡早切除腸道息肉，就意味著更多患者免除了以后發(fā)生癌變的可能，不僅避免了個(gè)人痛苦，只花幾百元就節(jié)約了后期大量的醫(yī)療費(fèi)用。”顧晉說(shuō)。
顧晉表示，在目前的醫(yī)保政策下，腸癌初篩的高危人群并沒(méi)有接受進(jìn)一步檢查的動(dòng)力，且因?yàn)閷?duì)晚期病人的照顧基本屬于空白，對(duì)于這類病人的安寧療護(hù)基本上掙不到錢，大多數(shù)醫(yī)院也是選擇了放棄的態(tài)度，因此踐行“尊嚴(yán)死”不僅需要醫(yī)保制度的調(diào)整，也需要醫(yī)院自身從實(shí)踐出發(fā)探索。
美國(guó)一家緩和醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)門(mén)處寫(xiě)著這樣一句話：“請(qǐng)支持我們，因?yàn)槟傆幸惶煨枰摇?rdquo;
北京大學(xué)首鋼醫(yī)院院長(zhǎng)顧晉：
醫(yī)學(xué)是溫暖的，不隱瞞“壞消息”
《中國(guó)經(jīng)濟(jì)周刊》首席攝影記者 肖翊 攝
顧晉醫(yī)生出生于醫(yī)療世家。從小的耳濡目染，讓他在關(guān)心醫(yī)學(xué)技術(shù)之外，也更加關(guān)注醫(yī)學(xué)中的人文關(guān)懷。
顧晉的父親顧方六教授是我國(guó)著名的泌尿外科專家，北京大學(xué)泌尿外科研究所的創(chuàng)始人之一，原北京大學(xué)泌尿外科研究所所長(zhǎng)。顧晉的母親施曼珠是我國(guó)著名的內(nèi)分泌學(xué)家，北京大學(xué)第一醫(yī)院內(nèi)分泌科創(chuàng)始人之一，曾任北大醫(yī)院腎臟內(nèi)分泌科主任。
14年前，顧晉的父母相繼患上腫瘤，在最難的日子里，這對(duì)專家父母以堅(jiān)強(qiáng)的毅力坦然面對(duì)了人生旅途的終點(diǎn)。多年過(guò)去，顧晉醫(yī)生在父母的影響下幾十年如一日在手術(shù)一線積累經(jīng)驗(yàn)，曾任北京腫瘤醫(yī)院副院長(zhǎng)，現(xiàn)擔(dān)任北京首鋼醫(yī)院院長(zhǎng)，他在工作之余除了發(fā)表專業(yè)學(xué)術(shù)論文之外，面對(duì)健康與疾病、病人與醫(yī)生也有很多感想，這些臨床的日記和隨筆結(jié)集成《無(wú)影燈下的故事》于2016年出版。
3月30日，《中國(guó)經(jīng)濟(jì)周刊》記者專訪顧晉，他從一個(gè)外科醫(yī)生的視野，來(lái)看中國(guó)的醫(yī)患關(guān)系、醫(yī)生的無(wú)奈與病人的糾結(jié)。
《中國(guó)經(jīng)濟(jì)周刊》：無(wú)論是在現(xiàn)實(shí)還是在藝術(shù)作品中，病人和病人家屬都有對(duì)名醫(yī)甚至是奇跡的期盼，您怎么看？
顧晉：一位老醫(yī)生說(shuō)“華佗再世”“妙手回春”是醫(yī)學(xué)界承受不起的?？茖W(xué)是有限的，醫(yī)學(xué)是有限的，臨床醫(yī)學(xué)少有奇跡，更多的時(shí)候真是“華佗無(wú)奈小蟲(chóng)何”。21世紀(jì)的人們對(duì)醫(yī)學(xué)的期望太高了，生病的人們期待的是康復(fù)的喜訊，期待的是生命的奇跡，他們考慮到了“病來(lái)如山倒”，卻難理解“病去如抽絲”。
醫(yī)學(xué)是研究人的科學(xué)，是情感的科學(xué)，是技術(shù)與心術(shù)的融合，是生與死的較量。醫(yī)學(xué)需要理性，醫(yī)學(xué)需要客觀。醫(yī)學(xué)不是生產(chǎn)線，醫(yī)學(xué)不能從頭再來(lái)，醫(yī)學(xué)沒(méi)有回頭路，醫(yī)學(xué)永遠(yuǎn)有遺憾，醫(yī)學(xué)永遠(yuǎn)有失誤。理解醫(yī)學(xué)，理解醫(yī)學(xué)的無(wú)奈、醫(yī)生的無(wú)奈、科學(xué)的無(wú)奈。醫(yī)學(xué)是有限的，但永遠(yuǎn)是溫暖的，因?yàn)獒t(yī)生們一直在有限的醫(yī)學(xué)中盡力。
《中國(guó)經(jīng)濟(jì)周刊》：如何看待現(xiàn)在中國(guó)醫(yī)院往越來(lái)越大的方向發(fā)展？
顧晉：不知從何時(shí)起，醫(yī)院在競(jìng)爭(zhēng)：競(jìng)爭(zhēng)規(guī)模，競(jìng)爭(zhēng)設(shè)備，競(jìng)爭(zhēng)技術(shù)，競(jìng)爭(zhēng)人才。醫(yī)院是全省最大，醫(yī)院是亞洲最大，有朝一日，我們也會(huì)出現(xiàn)世界最大的醫(yī)院。但是，病人會(huì)因?yàn)槲覀兪鞘澜缟献畲蟮尼t(yī)院就來(lái)此看病嗎？事實(shí)上，世界上最好的醫(yī)院只有80張床，但是全世界的病人都到那里去看病。為什么？因?yàn)榉?wù)好，水平高。
世界上最有名的胰腺癌專家Dr.John L.Caneron曾說(shuō)，每一個(gè)拜訪他的中國(guó)專家都說(shuō)自己是中國(guó)做胰腺癌手術(shù)最多的醫(yī)生。事實(shí)上反映了我們的一個(gè)誤區(qū)，好像醫(yī)生診治的病人越多就越厲害。我認(rèn)為不要比“大”，要比“強(qiáng)”。
現(xiàn)在的學(xué)術(shù)界有些浮躁，醫(yī)院的管理存在浮躁，社會(huì)的風(fēng)氣也是浮躁的。我們應(yīng)該冷靜地思考，如何把老百姓的病看好。少一些評(píng)比，多一些關(guān)懷；少一些前瞻，多一些回顧。
《中國(guó)經(jīng)濟(jì)周刊》：大多數(shù)中國(guó)家庭面對(duì)癌癥的第一反應(yīng)是向患者隱瞞，作為從事腫瘤事業(yè)幾十年的醫(yī)生，您怎么看這個(gè)問(wèn)題？
顧晉：我認(rèn)為有時(shí)候這種善意的隱瞞是徒勞的。其實(shí)一個(gè)癌癥晚期病人，自己是有感覺(jué)的，他們不是要聽(tīng)醫(yī)生和家屬講無(wú)關(guān)緊要的安慰的話，他們想要了解自己真實(shí)的病情。
我在美國(guó)工作時(shí)曾與美國(guó)同行進(jìn)行交流，當(dāng)我談起中國(guó)人會(huì)向患者隱瞞病情時(shí)，他們大為吃驚，這在他們看來(lái)不可思議。美國(guó)聯(lián)邦法律規(guī)定，病人有權(quán)了解自己的病情，醫(yī)生不能以任何理由隱瞞病情，病人對(duì)自己疾病的知情權(quán)將使他們可以充分安排自己剩余的時(shí)間，處理好財(cái)產(chǎn)遺囑及有關(guān)事宜。但由于東西方文化、價(jià)值觀和思維方式的差異及歷史原因，在對(duì)待“壞消息”方面的認(rèn)識(shí)也存在很大差異。
告訴病人“壞消息”的方式有很多種，要因人而異，善于溝通，減少病人的遺憾，讓病人減少痛苦，活得明白，走得安心。
《中國(guó)經(jīng)濟(jì)周刊》：現(xiàn)在有一種觀點(diǎn)叫“帶癌生存”，您怎么看？
顧晉：癌癥也是可防可控的，有的病人可以康復(fù)，它是一種慢性病。世界衛(wèi)生組織把心臟病、中風(fēng)、癌癥、慢性呼吸系統(tǒng)疾病和糖尿病等定義為慢性病。癌癥不等于死亡，事實(shí)上相當(dāng)一部分癌癥若發(fā)現(xiàn)早，并得到及時(shí)的治療，完全可以被治愈。由于癌癥的發(fā)病高峰年齡在中老年，我們建議40歲以后的人應(yīng)該定期進(jìn)行健康體檢。
生命對(duì)于我們來(lái)說(shuō)只有一次，我們應(yīng)該尊重生命、愛(ài)護(hù)生命、用健康的生活方式及時(shí)治療癌前病變，降低患癌的幾率?！?/p>
《中國(guó)經(jīng)濟(jì)周刊》記者 張璐晶 | 北京報(bào)道
(本文刊發(fā)于《中國(guó)經(jīng)濟(jì)周刊》2017年第14期)
