細胞長起來了

這是造血干細胞正快速生長

說明移植較順利

對這對夫妻而言

是最好的消息

因罕見病右肺切了三分之二

年僅5歲住院六七十次

小遠出生于2014年7月。爸爸馮溢君原是南平市人民醫(yī)院針灸科醫(yī)生，媽媽是護士。本該幸福快樂的三口之家，卻在小遠1周7個月時，發(fā)生了變故。

“小遠突然反復發(fā)燒，咳嗽咳痰，呼吸困難，口唇紫紺。”馮溢君說，起初以為只是肺炎，可孩子住了半個多月醫(yī)院，卻不見絲毫好轉，而且越來越瘦。

后來做了肺部CT，結果讓醫(yī)生都驚呆了。小遠的右肺長了好幾個大皰，最大的一個占據了三分之一的右肺。當地醫(yī)生束手無策，讓他們趕緊轉院到福建省婦幼保健院。

在省婦幼ICU，小遠一住就是50多天，出院后，馮溢君和妻子本以為，噩運就這樣結束了。沒想到出院才6天，小遠再次發(fā)燒、咳嗽、呼吸困難。

作為一名醫(yī)生，馮溢君意識到，小遠的病沒有那么簡單。于是夫妻倆帶著小遠四處求醫(yī)。

直到2017年4月，上海的基因檢測報告出來，他們才知道，小遠患上了高igE綜合征。

這是一種原發(fā)性的免疫缺陷，以多系統(tǒng)損害為特征的疾病，包括反復葡萄球菌感染、肺膿腫、濕疹等，最顯著的特征是血中IgE顯著增高，屬于罕見病，全世界確診病例只有200多個，國內更少。

“當時有兩種治療方法，一是保守治療，另一種是干細胞移植，我們選擇了保守治療。”馮溢君介紹，當時醫(yī)生告訴他，這種病的移植風險要比治療白血病的移植更大，而且國內缺乏經驗，甚至，如果選擇移植，小遠將是全國首例高igE綜合征state3基因突變患者進行移植的病例。

雖然選擇了保守治療，但對于馮溢君家庭而言壓力并不小。小遠每天都要吃昂貴的進口藥，每月還要住院一兩次，一個月至少要上萬元的醫(yī)藥費支出。

而馮溢君和妻子只得咬緊牙關，一邊努力賺錢一邊照顧孩子?？山涍^2年的保守治療，小遠的病情卻在不斷惡化。

右肺的肺大皰幾乎“吃”了整個右肺，而且隨時可能爆炸，造成孩子窒息。為了保住孩子，夫妻倆又帶著小遠到北京，于2018年8月進行了手術，切除了三分之二的右肺。

“手術完的小遠，全身插滿管子，我們只能揪心地疼！”馮溢君說，這些年小遠住院六七十次。

為照顧移植倉內的兒子

她剃光頭頂著大肚吸著氧

雖然切除了壞死肺部，暫時保住了小遠的性命，但馮溢君明白，能讓孩子活下去的唯一選擇，只有接受造血干細胞移植手術這一條路。

為此，從北京手術回來，他馬上為小遠在中華骨髓庫和臍帶血庫，以及臺灣的慈濟骨髓庫尋找合適的供體。經歷一次次失敗，他和妻子也決定再次懷孕，為小遠準備臍帶血移植。

就在妻子懷孕5個多月，小遠病情快等不了時，今年4月左右，馮溢君接到福建協和醫(yī)院血液科楊婷主任醫(yī)師的電話，告訴他，小遠匹配到了來自四川的造血干細胞。

“醫(yī)生去取樣的時候，我讓他們幫忙送去一個杯子給捐獻者，我們很感激她。”馮溢君說，沒想到，捐獻者也回贈了一個熊貓玩偶，還在信中說：“小遠，你就像它（熊貓），是好多人的寶貝，所以趕快好起來。”

在捐獻者的全力配合幫助下，經過一個多月的準備，小遠于6月3日入院開始準備造血干細胞移植。

由于小遠年幼，醫(yī)院允許一名直系家屬進移植倉陪伴。此時已經懷孕7個月的小遠媽媽陳薇，毫不猶豫選擇進倉陪兒子。

由于移植倉內對衛(wèi)生要求極高，為了避免孩子感染，陳薇剪掉了自己一頭長發(fā)，全身進行了反復的40分鐘消毒，挺著大肚子就進倉了。

在移植倉里，活動空間只有5平方米，從6月5日進倉，6月14日回輸干細胞，到如今細胞長起來了，20多天里，陳薇日夜守護者孩子。因為肚子越來越大，她開始胸悶，不得不開始吸氧，但仍堅持著。

6月24日，記者隔著玻璃窗看到小遠，他精神狀態(tài)很好，像個小猴子在病床上爬上爬下。

“前幾天他還像霜打的茄子呢。”馮溢君很開心，他說，自己的兒子很勇敢，總是通過話筒告訴他，“爸爸，我會好好治療，好好吃飯的。”

為支撐孩子治病錢

爸爸一份工作三份兼職

記者了解到，為了給小遠治病，去年起，馮溢君夫妻倆雙雙辭去了南平的工作，在福州租房，并重新找到了工作。

馮溢君現在是福州一家骨科醫(yī)院的針灸醫(yī)生，除了這份工作，在業(yè)余時間，他還兼職另外三份工作，他不敢浪費任何可以努力賺醫(yī)藥費的時間。

自從兒子入倉后，他每天上午先上班，中午偶爾騎電動車到移植倉看望妻兒，下午再回醫(yī)院上班，下班后再去移植倉看望妻兒，然后再回到數公里外的出租屋休息。

小遠生病多年，馮家早已負債累累，這一次移植手術，醫(yī)生讓準備50萬元，而他們準備的10萬元早已用光，目前還欠了25萬外債。

所幸，一些公益眾籌平臺的志愿者找到馮溢君，并幫忙募捐，目前所籌善款已有30多萬，但仍與醫(yī)生交代準備的有一定距離。

記者看到，馮溢君雖然忙的連胡子都沒時間剃，但卻始終充滿斗志。

“這些年，我們和孩子已經和疾病斗爭了1200多個日夜，多少苦難都經歷過，現在是最緊要的關頭，我們不會放棄。”